Ik ben er trots op dat ik voor mama kan zorgen.
Rebekka is mantelzorger voor haar mama, die in 2019 de diagnose jongdementie kreeg. Ze werkt deeltijds in de buitenschoolse kinderopvang, zorgt voor haar moeder … en leert stap voor stap om ook voor zichzelf te zorgen. Daarvoor haalt ze onder meer inspiratie uit haar bezoeken aan het mantelzorgcafé.
“Eerst dachten de dokters aan afasie. Mama kon bijvoorbeeld niet meer op het woordje ‘kiwi’ komen. Een hele beschrijving geven, dat ging wel nog. Maar het woord zelf kwam er gewoon niet meer uit. We werden doorverwezen naar een professor in Leuven. Een beenmergpunctie wees uiteindelijk uit dat ze jongdementie heeft. We gaan nog altijd halfjaarlijks op controle bij die professor en hij zegt dat het aantal mensen met jongdementie jaar na jaar toeneemt.”
Dag in dag uit
“Zowel mijn oma aan mama’s kant als mijn opa aan papa’s kant heeft dementie. Ik kende de aandoening dus al. Maar het is natuurlijk heel anders wanneer je 24/7 voor iemand moet zorgen. Ik woon met mijn mama, papa en twee jongere broers samen in één huis. Mijn broers hebben narcolepsie. Ze kunnen een beetje helpen in het huishouden en de tuin, maar niet veel en nooit lang. Mijn papa moet het ook wat rustig aan doen. Hij heeft dertien jaar geleden een hartaanval gehad. Ik werk halftijds in de buitenschoolse kinderopvang en combineer dat met het huishouden en de zorgtaken thuis.
Mama en ik deden het huishouden vroeger samen. Nu kan ze nog maar weinig en komen er dus meer taken naar mij. Soms probeert ze me wel nog wat te helpen, bijvoorbeeld door de was op te plooien. Ik heb er eerlijk gezegd wel wat tijd voor nodig gehad om alles te kunnen plaatsen. Wij organiseerden vroeger trouwfeesten voor driehonderd mensen. Nu kan ze geen aardappel meer schillen …”
Sociaal contact
“Haar moeder, mijn oma, heeft ouderdomsdementie. Haar kortetermijngeheugen is verdwenen. Als we haar bezoeken in het woonzorgcentrum, begrijpt mijn mama niet wat er aan de hand is. ‘Waarom vraagt ze mij drie keer hetzelfde?’, klinkt het dan. Het frustreert haar. Ze beseft niet dat ze eigenlijk dezelfde ziekte hebben …
Ik probeer ervoor te zorgen dat mama sociaal actief blijft. We gaan wandelen met vrienden en ontvangen bezoek. Ze heeft almaar meer moeite met haar spraak. Ook begrijpend lezen lukt niet meer, terwijl ze ooit een echte boekenwurm was. Ze vergeet soms de namen van mijn broers en zus. Gelukkig is ze wel nog vrij zelfredzaam. Op haar telefoon hebben we voor alle zekerheid wel een tracking app gezet.”
Zelfzorg
“Op een bepaald moment werd het even te zwaar voor mij. Ik had het gevoel dat ik niet alleen voor mama moest zorgen, maar ook voor mijn oma, die toen nog niet in een woonzorgcentrum verbleef maar nog in haar eigen huis woonde. Mijn mama was er altijd voor haar geweest, en toen zij dat door haar ziekte niet meer kon, vond ik het mijn plicht om die taak van haar over te nemen. Maar teveel is teveel. Het lukte me niet altijd om zowel voor mama als voor mijn oma te zorgen, en daar voelde ik me heel schuldig over.
Ik heb moeten leren om af en toe te ontspannen en stoom af te laten. Ik vertelde tegen iedereen die voor anderen zorgt, dat ze niet mochten vergeten om ook voor zichzelf te zorgen. Het belang daarvan had ik geleerd tijdens het mantelzorgcafé. Maar zelf deed ik het niet. Nu wel. Ik ben beginnen te sporten. In het begin vroeg mama telkens waar ik ‘weer’ naartoe ging. Maar nu gelukkig niet meer.”
“Ik vertelde tegen iedereen die voor anderen zorgt, dat ze niet mochten vergeten om ook voor zichzelf te zorgen. Het belang daarvan had ik geleerd tijdens het mantelzorgcafé. Maar zelf deed ik het niet. Nu wel. Ik ben beginnen te sporten.”
Mantelzorgcafé
“Zelfzorg is niet het enige thema op het mantelzorgcafé waaraan ik veel gehad heb. Ik leerde er veel bij. Het heeft me echt geholpen om te horen hoe andere mensen het doen en om adviezen te krijgen. Als je weet waarom iets gebeurt, kun je het gemakkelijker aanvaarden. Bijvoorbeeld dat mensen met dementie soms boos worden en dat dat regelmatig gebeurt tegen de mensen die voor hen zorgen, dat vond ik geruststellend om te weten. Het gebeurde dus niet alleen thuis …”
Positief blijven
“Mama is altijd positief ingesteld geweest. Ook nu nog. Ze lost haar spraakproblemen op met een lach en een grapje. Ik hoop dat het zo nog lang kan blijven. We hebben de situatie thuis allemaal aanvaard ondertussen en maken er het beste van. Ik ben er trots op dat ik voor mama kan zorgen. Zij en papa hebben altijd zo goed voor ons gezorgd. Ik wil dat nu ook voor hen doen. Ik hoop haar zo lang mogelijk thuis te kunnen houden.”
